Episode Transcript
Walter: Veerle en Skye heten je van harte welkom op hun podcast, Levenslijnen. Ze bespreken thema's die hen bezighouden en onze samenleving vormgeven. In elke aflevering nemen zij je mee op reis door de verhalen en thema's die hen raken. Veel plezier met het beluisteren van Levenslijnen.
Veerle: Vandaag staat ons gesprek in het teken van lipoedeem, een aandoening die veel impact heeft, maar vaak onzichtbaar en onbekend blijft.
Skye: Onze podcast wil vandaag luisteren naar de persoonlijke verhalen verteld door mensen die iets van binnenuit meemaken. Geen theorie, maar levensechte ervaringen.
Veerle: We praten vandaag met twee vrouwen die zelf met lipoedeem leven en zich inzetten binnen de VZW Lipoedeem België. Hoe voelt het om met deze aandoening te leven? Hoe beïnvloedt het het dagelijks bestaan? Wat doet erkenning met een mens? En waar haal je de kracht vandaan?
Skye: Lipoedeem is een chronische vetverdeling stoornis waarbij vet zich ongelijkmatig ophoopt, vooral in de benen en of armen, en die niet reageert op dieet of lichaamsbeweging. In het kader van Lipoedeem Awareness Maand willen we samen een warm, eerlijk en hoopvol portret maken. Welkom Katrien en Conny.
Katrien: Goedemiddag.
Conny: Hallo, goede middag
Skye: Even voor de luisteraars meegeven dat Conny op afstand zit. We doen iets heel nieuws met onze podcast. We gaan voor de eerste keer iemand via WhatsApp erbij halen. Dus we hopen dat het allemaal goed gaat lukken.
Veerle: Katrien, kan jij je eens even voorstellen?
Katrien: Goedemiddag, ik ben Katrien, 41, bijna 42 jaar. Lipoedeem werd vastgesteld door mijn huisarts in 2008, bij het begin van mijn eerste zwangerschap. Ik ben degene die wat de social media doet, op Facebook, Instagram, LinkedIn begint ook stil aan te lopen. Ik zit sinds 2020 ongeveer bij de VZW.
Skye: Conny, jij?
Conny: Hallo iedereen, mijn naam is Conny, 45 jaar. Ik denk lipoedeem sinds mijn veertiende, maar pas vastgesteld op mijn 36e door een vaatchirurg. Dat was het dan ook, niet meer dan een vaststelling. Zeker geen behandelplan of wat ik ermee moest doen. En van daaruit een beetje het initiatief genomen samen met een aantal lotgenoten om de VZW op te richten, omdat wij maar al te vaak letterlijk en figuurlijk tegen een muur botsen. Binnen de VZW neem ik vooral de de juridische, de technische zaken op mij, zorgen dat documenten naar de overheid toe en zo in orde zijn. Dus dat is een beetje mijn taak binnen de vereniging.
Skye: Juist. Voordat we gaan dieper ingaan op de VZW, daar gaan we straks aan boord laten komen. Misschien eens een beetje meer uittypen van lipoedeem. Wat is dat voor jou? Hoe heeft zich dat voor jou gemanifesteerd? En welke rol speelt dat in jullie leven? Jij mag beginnen, Katrien.
Katrien: Bij mij, als ik terug ga, is het al bezig van als ik een heel klein kind was, 7-8 jaar. Mijn nicht die een jaar ouder was en groter, had een maat kleiner van broeken nodig. Dat was het eerste punt van ik moest een salopette krijgen die helemaal wat breder was. Mijn nicht kreeg een short. Ik kon in die shorts niet in. En ja, dan begin je zo na te denken en bijvoorbeeld de lessen LO. Ik kon geen handstand, kon geen radslag. Nu valt mijn frank, mijn benen waren waarschijnlijk te zwaar. En vooral zwellingen aan de enkel als ik mij niet goed voelde en als ik mijn regels ging krijgen. Dus eigenlijk bij hormonale schommelingen. Ja, begon dat lipoedeem zich te manifesteren en dat werd toen weggewuifd als een spierscheur of een enkel omgeslagen of een overbelasting, vooral dat. En dat was dan staken met de lessen LO. Ook veel onzekerheid, want een smalle taille, heel brede benen in onze cultuur, in onze maatschappij, is dat not done. In andere culturen wel. Dus ja, vooral de onzekerheid als jong meisje. En dan, ja, mijn zwangerschap was echt van de ene naar de andere. Een heel dik been, waardoor we naar de huisarts zijn gegaan en dan bleek ik zwanger te zijn. Dus ja, blij nieuws. Je bent zwanger, maar terwijl ook de diagnose lipoedeem. Nu dat was zoals bij Conny eigenlijk. Je hebt lipoedeem, wat nu? Leg je benen omhoog. En dat was het. En verander je eten en blijf toch goed bewegen. Maar voor de rest was het zoek het zelf uit ook. Als er iets zou te doen zijn, zoek het zelf uit. Want er is geen oplossing voor. Er is geen traject. Er is geen behandeling. En dan spreek ik eigenlijk nog maar over een goede 16 jaar geleden.
Skye: Het is een fenomeen dat eigenlijk nog maar in de kinderschoenen staat van ontdekking, kennis.
Katrien: Het zou ontdekt zijn in 1940, zou het een naam gekregen hebben. En ik had daar bijvoorbeeld met mijn mama over en die zei ja, er was een Duitse popgroep toen van vrouwen met heel struise billen. Dus zei ze, misschien hadden die dames dat ook wel. Maar het is zelfs erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie in 2019, als ik mij niet vergis. Maar zoals met vele zaken hinkt België achterop. En is het hier een beetje een dikke mensenziekte? Wordt het vooral zo bekeken? Stiefmoederlijk ook. Ten opzichte van lymfoedeem dat dat wel erkend wordt. Dus ja, wij blijven in de kou staan. Het is een zoektocht op z'n eigen.
Skye: Je zegt net, Katrien, jij hebt dat van het kindsbeen af. Eigenlijk al maar gemerkt. Hoe zit dat bij jou ook, Conny?
Conny: Goh, als kind eigenlijk niet. Ik was zeker niet het slankste meisje van de klas, maar ik zat gewoon op turnen in de turnclub. Alles ging goed. Bij mij is, zoals bij heel veel vrouwen, is er een hormonale trigger geweest. Bij mij mijn eerste menstruatie. En dan merkte ik wel dat ik zo wat dikker en wat zwaarder begon te worden, zeker onderaan aan de benen. Maar goed, dat liep nog altijd niet uit de hand. Veel mensen zeiden dat ik een supervrouwelijk figuur had met mooie rondingen. Dat is zeker zo geweest tot ik 19, 20 was. Toen wou ik echt wel beginnen afvallen, tot hongerdiëten toe. Ik werd altijd heel slank bovenaan. Ik kon mijn ribben tellen, ik viel af in mijn gezicht, aan mijn borsten, aan mijn buik. Die benen gingen nooit mee, maar ik zocht daar nooit iets achter. Talloze diëtisten afgelopen. Want heel veel dames met lipoedeem hebben pijn, maar dat had ik niet. Ik ben een van de weinige lipoedeem dames die geen pijn heeft bij druk of bij aanraking, tenzij je echt stevig gaat masseren. En eigenlijk pas toen ik al eind 20 was, begon ik zo echt mijn kuiten te vergelijken met andere dames. Dames die ook wat forser waren, dames die ook wat ronder waren. En die hadden dus, ondanks het feit dat dat wel best dikke kuiten waren, nog altijd een omgekeerde kegelvorm, noem ik dat altijd. Bovenaan dikker dan onderaan. En dat was bij mij niet meer zo. Bij mij, mijn kuiten, die begonnen boven mijn enkels en dat was precies een vierkante blok die daar zat.
Ik heb eigenlijk een beetje zelf de diagnose gesteld. Ik kwam van die kuiten vanaf. Ik ben beginnen zoeken op internet toen al. Ik denk dat dat 2007, 2008 moet geweest zijn. Weten dat het eigenlijk begonnen is in 1993. Dus dat is al 15 jaar vrij spel.
En ik maar die eten, jo-jo, meer bijkomen. En ik was aan het zoeken liposuctie kuiten. Van zich zou ik daar eens geen liposuctie doen, want niks wat ik doe haalt iets uit. Fitness niet, zwemmen niet, sport niet, voeding niet. En dan zag ik een foto van een dame met exact dezelfde kuiten als ik. Ik heb op die website geklikt en ik kwam terecht op de website van een dame uit Nederland, Tilly, die in Nederland heel veel betekend heeft voor het bekendmaken van lipoedeem daar. En ik ben die website beginnen lezen en alles begon één voor één op zijn plaats te vallen. Alle puzzelstukjes. Wat voor mij op dat moment dan genoeg was van, hé, het is niet mijn schuld. Ik ben niet, zoals mensen soms beweren, hier het ene na het ander taartje aan het binnensteken.
Maar dan rond 2015 begon het te wringen. Ik wou een officiële diagnose hebben en zo is het eigenlijk een beetje allemaal gelopen. Hoe ik er eigenlijk ben achtergekomen dat ik die aandoening heb. Maar eigenlijk een beetje zelf bij een vaatchirurg langs geweest zonder doorverwijsbrief. Niet eenvoudig. Lange wachttijd. En daar heb ik gewoon op twee, drie minuten te horen gekregen ja. En ik stond weer buiten.
Skye: Oké. Ik hoor van jullie allebei in jullie verhaal dat, naar oplossingen hoor ik eigenlijk, dat er niks vanuit de medische wereld wordt aangeboden.
Ik kijk even naar jullie.
Katrien: Het is een moeilijke. En dat merken we bijvoorbeeld bij de VZW ook in de groep. Onder de lotgenoten wordt het eerste aangeraden om op je voeding te letten en blijven bewegen, omdat die pomp van dat lymfesysteem wel moet blijven. werken natuurlijk. En hetgeen dat ook speelt of dat heel hard wordt aangeraden zijn steunkousen. Ik heb bijvoorbeeld al gehoord steunkousen bij lymfoedeem zeker en vast. Bij lipoedeem zijn ze daar nog niet helemaal achter. Gaat het helpen? Er zijn lotgenoten die daarbij geholpen zijn en daarbij zweren en daar grote toeters over omhoog hangen.
Ik draag bijvoorbeeld geen steunkaarsen, omdat ik daar een haat-leven-verhouding mee heb. Af en toe, met zo'n warm weer als van de week bijvoorbeeld wel. Maar dat zijn eigenlijk de zaken die worden aangeboden en voor de rest is naar mijn gevoel een persoonlijke zoektocht. Wat kan wel, wat kan niet, wat moet, wat moet niet.
Het is ook voor je eigen uitmaken. Je hebt die aandoening al, je hebt die ziekte al, je moet daar al psychisch mee kunnen leven. Wil ik nog wel extra dingen doen die mijn leven misschien nog meer gaan beperken?
Dat is wel een eigen beslissing, een eigen zoektocht. En de dokter kan wel zeggen, dat kan het beste zijn, maar je beslist nog altijd zelf van, wil ik daarin meegaan?
Skye: Ja, dat klopt. Het is uiteindelijk jij zelf die het gaat moeten ondergaan. Kan jij dat aanvullen, Conny?
Conny: Het is inderdaad een beetje een persoonlijke zoektocht. Dat klopt wat Katrien zegt. Eerst en vooral, het is al heel moeilijk om tot een diagnose te komen, omdat de ziekte letterlijk en figuurlijk niet herkend wordt. Ik vond het eigenlijk wel een beetje... Dat raakte mij wel. Bij de inleiding hoorde ik Veerle zeggen ‘onzichtbaar’ terwijl dames die bij ons in stadium 2 of 3, want het is een progressieve ziekte, die gaat, als je niks onderneemt, bij heel veel vrouwen, niet bij iedereen, maar bij heel veel vrouwen, zich verder gaan ontwikkelen, verder gaan evolueren. En eenmaal in stadium 2, 3 wordt het eigenlijk heel zichtbaar. En toch hebben wij zo een weinig herkende aandoening. En dat raakte mij wel.
Maar ja, eenmaal je diagnose hebt, artsen weten niet wat het is, weten ook niet wat je ermee moet doen. Dus het is een beetje informatie van alle kanalen gaan samenrapen. En ja, het is goed om ons voeding aan te passen, maar veel dames denken dan nog in het kader, ah ja, omdat ik het zou afvallen, omdat ik het zou kwijtraken. Nee, eerder om gewoon te zorgen dat je blijft waar je nu bent. Dat je alles doet om te zorgen dat het niet, of zo traag mogelijk, verder gaat evalueren. En het is een beetje een zoektocht. Sommige dames krijgen op een bepaald moment secundair lymfoedeem en dan zijn compressiekousen zeker goed. Maar in eerste instantie, voor mij halen kousen eigenlijk ook heel weinig uit. Het is een zoektocht. Men is het in de medische wereld ook gewoon niet over eens wat er moet gebeuren. Je krijgt heel tegenstrijdige informatie als patiënt, als je al informatie meekrijgt.
Veerle: Conny, je sprak juist over verschillende stadia's 1, 2 en 3. Hoe moet ik dat dan bekijken?
Conny: Er zijn eigenlijk zogezegd vier officiële stadia en eigenlijk refereert dat een beetje naar de mate waarin de lichaamsdelen... Het is ook niet zo dat iedereen op dezelfde plaats lipoedeem heeft. Men spreekt over vier stadia en men spreekt ook over verschillende types.
Zo kan je bijvoorbeeld het type zijn dat het alleen op de heupen heeft. Of je kan een type zijn dat het alleen in de armen heeft. Of een ander type is alleen de kuiten. Er is ook een type dat bijvoorbeeld het volledige been van aan de heupen tot net boven de enkel is aangedaan. Je kan ook twee types gecombineerd hebben, zoals ik bijvoorbeeld. Mijn volledige been is aangedaan en mijn bovenarm.
Dat is een beetje... Daar gaan ze type 1, 2, 3, 4 en 5 in maken. En dan stadia is de mate waarin het aangetaste lichaamsdeel al beïnvloed is, hoeveel lipoedeem er al in zit. In stadium 1, idealiter, weten alle mensen of alle vrouwen die aan lipoedeem lijden het dan al, maar het wordt gewoon te laat herkend. Dus heel vaak, als men een diagnose krijgt, zegt men al in 2 of in 3 en dan is men eigenlijk al heel erg... toch wel al serieus gevorderd. Is er heel veel sprake van lipoedeemvet? Is het bindweefsel echt al aangetast? Krijg je allerlei bijvoorbeeld verzakkingen of ja, hoe moet ik het noemen, van die vetzakken rond je knieën, je mobiliteit wordt gehinderd, mentaal wordt het ook zwaarder, want jouw benen gaan er steeds, ja als ik het zo cru mag zeggen, lelijker gaan uitzien, meer aangedaan. Daar bestaan foto’ van maar kan ik de podcast moeilijk aan meegeven. Maar de mensen die horen en nieuwsgierig zijn, kunnen zeker een kijkje gaan nemen op onze website waar het wel staat uitgelegd met beeld.
Veerle: Dank u. De eerste signalen bij jou waren rond 14 jaar. Dat is ook hormonaal dan zo geweest, zo gelijk bij Katrien?
Conny: Ja, klopt.
Er is daarom ook dat het een vrouwenaandoening wordt genoemd. Men blijft ervan overtuigd dat er een hormonale trigger is. Er is ook heel vaak sprake van een genetische factor. Ik kan dat zeker beamen. Mijn mama heeft het, mijn mama haar zussen. Katrien zei daarnet dat ze het in 1940 voor de eerste keer een naam kreeg. Maar als ik foto's zie van mijn overgrootmoeder uit de jaren 1920, dan weet ik absoluut van waar ik het heb.
Ook al drie ze lange rokken, je kan de onderkant van haar enkels waren er net niet mee verborgen. Dat is een copy-paste van mijn benen, die van haar.
Een genetische factor ook. En bijvoorbeeld mijn mama was heel slank. Als kind, toen ik zes, zeven, acht jaar was, heb ik mijn mama altijd gekend als een heel trotse dame. Als iemand die van kledij houdt, mee is met de laatste mode, make-up, op hakken rondliep. En dan bij de geboorte van mijn broer, na haar tweede zwangerschap, is de lipodeem doorgebroken. Dus bijvoorbeeld op een totaal andere leeftijd, maar wel weer een hormonale factor.
Veerle: Ja.
Conny: Een beetje zwaarder worden in het begin. Het heeft zich wel heel traag ontwikkeld bij mij. Als ik kijk naar mijn mama, naar de zwangerschap, ik denk dat zij op tien jaar zat waar ik twintig jaar heb over gedaan. Dus ook bij iedereen is dat anders. Dus bij mij was dat in het begin gewoon een beetje dikker zijn, een beetje ronder. Ik had wel snel blauwe plekken, maar ik stelde mij daar ook geen vragen bij. Ik zat in de jeugdbeweging. Iedere zondag superactief in uw kort rokje. Dus ja, dat was voor mij ook normaal dat ik superveel blauwe plekken had, want we hadden heel de zondag geravot. In het begin stelde ik mij daar echt geen vragen bij. Dat kwam pas toen ik 19, 20, 21 was.
Die zware benen kwijt wel, en niks hielp bij hongerdiëten niet. Ik weet nog dat ik ooit in een gebouw heb gewoond met veertien verdiepen. Ik liep van het veertiende naar nul, en van nul naar veertien, en van veertien naar nul. Op en af, op en af, tot ik kapot was. En niks ging van die benen af. Dus ... vPas toen ben ik me vragen gaan stellen.
En dan begonnen mijn kuiten nog die rare vorm te krijgen, die vierkante vorm, die boomstammen noemde ik ze altijd. Een beetje van die Michelin benen, zeg maar, als je zo Michelin mannetjes ziet. En dan begonnen mijn benen er een beetje zo uit te zien. Pas dan was het eigenlijk al bijna acht, negen, tien jaar bezig.
Veerle: Dat is ook lang.
Conny: Tussen eerste symptomen en de diagnose is ja 20, 22 jaar.
Skye: Als ik jullie zo'n beetje beluisterd heb, dan is er heel veel ongeloof bij artsen, omdat ze het waarschijnlijk ook gewoon niet kennen.
Katrien: Het staat niet op de lijst van RIZIV. Dus ja, als het daar al niet in staat en ik heb ooit van een gespecialiseerde arts gehoord, in de zeven of acht jaar opleiding huisarts of arts geneeskunde komen er acht pagina's over oedeem problemen op acht jaar. Dus als gemiddeld een bladzijde per jaar. En wij zijn heel dankbaar als er eens een huisarts is, of gelijk welke zorgmedewerker die zegt, ah, maar lipoedeem, dat ken ik. Dan denk ik van, ah, omdat iemand in de familie het heeft, of ze de kant genezen heeft bijvoorbeeld deze week, of er toch iets heeft over zien passeren, word ik wel mis gezien met lymfoedeem, Maar ja, dan kunnen wij het wel weerleggen van oké, het is wel lipoedeem. Ik ben al blij dat je lymfoedeem kent. Maar er is heel weinig over gekend. Het is voor sommige huisartsen zelfs een Google-ziekte. En dat is wel erg dat wij ons eigen een diagnose gaan geven. Dat gebeurt inderdaad wel en dan gaan ze verder. Maar het is zeker geen Google-ziekte. Het is een aandoening die jammer genoeg te onbekend is.
Skye: Het is daarom een beetje dat in onze intro het als een onzichtbare ziekte is bestempeld geweest. Het is niet zo dat we willen zeggen dat je het niet ziet. Het is vooral omdat het zo... Ik moet eerlijk zijn, ik ben verpleegkundige van opleiding en het is pas door jullie gesprekken met jullie dat ik toch... hoe ik ben dat te weten ben gekomen. Veerle kijkt nu ook soms met ongeloof op jullie verhalen over eigen ervaringen natuurlijk. Het is, wat jij daar straks ook zei, in ons voorgesprek zo dat er nu mensen beginnen die jullie artikelen in de kranten gelezen hebben, die deze week gepost zijn, ook op Facebook enz., dat mensen nu beginnen bij hun de puzzel te kunnen leggen. Dus het is toch wel erg dat we in ons land, met zoveel mogelijkheden, nu pas, achter die zaken aan zijn.
Katrien: Wij vielen ook uit de lucht, want voor ons is het 11% van de dames heeft het, wat ongelooflijk veel is. Nu in de krant van de week stond 15%. In Nederland willen ze al gaan naar 18 tot 20%. Dus al die dames die naar de dieetkliniek gaan, en ik ben dan een strijdvaardige en ik ben ook in de dieetkliniek geweest en dan haal ik boven, van de 20 vrouwen dat hier zitten hebben er minstens 2 lipidem. En jij gaat daar gewoon tegen zeggen, jij bent dik. Zonder dat die dames dat weten, zolang dat die al de stappen hebben durven te zetten om naar een dieetkliniek te gaan, die zitten al zo in strijd, jarenlang. Ik ben te dik, maar mijn benen blijven dik en mijn buik wordt mager en mijn armen zijn zo dik. En ik kan mij niet meer modieus kleden, tenzij je natuurlijk honderden euro's wilt neerleggen. Want modieuze kleding voor curvy dames, dat is wat duurder altijd. Want anders is het meestal tenten, jammer genoeg. Dus die zijn al zo lang in de zoektocht en die krijgen dan de stempel, je bent gewoon dik. En ja, als ik die binnen dan bekijk, dan zie ik zelfs al, wel als ervaringsdeskundige, die is niet gewoon dik. Maar dokters zien dat jammer genoeg niet. En dat is het spijtige daaraan.
Veerle: En wat doe je dan eigenlijk als mensen niet geloven van, ik ben niet dik, het is iets anders?
Skye: Conny?
Conny: Wat we dan doen, ja.
Skye: Wat doe jij dan?
Conny: In eerste instantie, zeker in het begin. In het begin geloof je dat ook. Je probeert die diëten uit. Je gaat naar een diëtiste. Je doet wat die dame of die heer zegt. Je houdt een eetdagboek bij. Je begint alles te meten, te wegen, zoveel calorietjes. Om dan tijdens de consultatie de vraag gesteld te krijgen. Ben je zeker dat je de waarheid niet een beetje vertekend hebt in je eetdagboek?
Tot een bepaald moment dat je dat ook niet meer slikt. Want oké, je eet inderdaad wel een keer iets dat ongezond zal zijn. Maar ik denk dat die twee Marsen of die twee Twixen die je dan op een maand eet er niet gaan voor zorgen dat je benen... Ja, voilà. Dus ja, en je begint uw oplossingen... Ikzelf toch, hè. Misschien de andere dames zich daardoor helemaal in de hoek laten duwen. Maar ik ben zelf begonnen met zoeken. Maar goed, ik spreek dan natuurlijk wel al over de... 2006, 2007, 2008 er gelukkig internet was. Ik kan me inbeelden, pakt tien jaar of twintig jaar ervoor, eind jaren tachtig of de jaren negentig toen internet nog niet zo wijd verspreid was. En dan weet ik eigenlijk niet zo goed wat ik ging gedaan hebben.
En daarom ook dat ik het heel belangrijk vind wat Tilly heeft gedaan in Nederland, wat wij proberen te doen in België, dat er voor dames die dan toch ergens de overstap maken van voor mij is het genoeg geweest, hier stopt het als ze toch informatie vinden. Het is gewoon niet gekend, niet bij dokters, maar ook niet in de paramedische wereld. Ik ga nu bij een kinesist die een dame is in de vijftig, dus die is zeker al twintig, vijfentwintig jaar bezig als kinesist. En zegt ze eigenlijk, pas sinds ik jou ken, valt mij op hoeveel patiënten ik in mijn praktijk heb, waartegen ik moet zeggen, ik heb een vermoeden dat jij lipoedeem hebt. Zegt ze daarvoor, had ik daar nooit bij stilgestaan. Terwijl zij nochtans heel veel lymfedrainage geeft.
Skye: Dat bewijst de mismatch, zal ik zeggen, tussen de lymfoedeem en de lipoedeem. Hoe is dat voor jou, die ervaring, als mensen jou niet zo geloven?
Katrien: Als mensen mij niet geloven, als dat gewone mensen zijn in het dagelijks leven, kennis en vrienden. Ik heb een heel goed vangnet, een supportersclub noem ik dat. Familie, vrienden die mij wel geloven. Af en toe is er ongeloof bij en dan gaan de anderen een beetje strijden voor mij, dus dat is wel fijn. Erg vind ik als dokters mij niet geloven. Ik heb een endocrinoloog gehad, een assistent, en die geloofde het niet. Dat was heel duidelijk en ik dacht, jij bent nog maar assistent, eigenlijk student, en je zou toch zeker moeten geloven of er in wat gaan opzoeken.
En die was heel veroordelend. Zo van, jij bent gewoon dik. En ik kaartte aan dat dat niet zo was, maar kom. En toen ging zij de professor erbij halen. En die zei, maar mevrouw, u hebt wel degelijk twee aandoeningen. En obesitas en lipoedeem. En laat dat nu een heel jammere, spijtige, harde combinatie zijn. En de assistent draaide ineens 180 graden. Dus dat was echt wel van oei, maar dat is echt een ziekte. Die heeft hier niet zomaar iets gegoogeld en die kon mij hier geen blaasjes wijs maken. En de professor zelf geloofde mij wel. Dus dat gaf mij dan wel een sterkte naar de assistente toe, van ja, geloof mij maar. Als dacht ze mij niet geloven, dat is waar. Dat pakt mij wel elke keer. Als het gewoon mensen in de straat zijn of zo, dan ja. Dan weten ze waarschijnlijk niet beter, jammer genoeg.
Skye: Ja, maar dat is ook een beetje, denk ik, daarom zitten jullie ook een beetje hier, om die awareness, om dat in het straatbeeld een beetje bespreekbaarder te maken, zal ik het zo zeggen. Want je hebt er straks al iets over gezegd, heel kort, maar lipoedeem moet dan toch wel jullie zelfbeeld nogal erg beïnvloed hebben, of is dat niet zo? Dat is misschien dan een foute inschatting die ik maak.
Conny: Ja, heel hard. Heel hard. Ik heb het daarnet al gezegd, voor mij weegt het fysieke stuk in die zin. Ik heb heel weinig pijn. Dat valt heel goed mee, want ik weet dat er dames zijn die ontzettend veel drukpijn hebben, of zware benen hebben, rusteloze benen hebben. Daar heb ik allemaal geen last van, gelukkig maar. Maar bij mij is het mentale stuk heel, heel, heel erg zwaar.
Ik heb altijd een heel laag zelfbeeld gehad van mij, van mijn eigen, omdat ik er niet uitzag zoals de maatschappij voorschrijft dat een vrouw of een meisje er zou moeten uitzien. Waar ook natuurlijk los van of je nu een aandoening hebt of niet, iets over te zeggen valt. Maar het mentale stuk, dat is toch wel een stukje je minderwaardig voelen, Ja, heel veel bij mij, dat is intussen een pak verbeterd, maar bij mij draaide ook rond mijn uiterlijk er al van uitgaan, dat mensen u niet zouden mogen of niet met uw gezien willen worden, omdat je dikker bent, omdat je er anders uitziet. Al zeker niet op tijd gaan of een relatie aangaan, want je kunt je niet inbeelden dat er ook maar iemand in u geïnteresseerd is. Ja, dat weegt echt ... Dat weegt door, absoluut. Ik, ja ... Als ik zo een beetje denk aan concrete woorden, op een terras lopen en dan merken dat je gezelschap een terrasje uitkiest waar de stoelen twee leuningen hebben, maar daar pas je niet tussen. Maar dan moet je dan als 20, 28, 29, 30-jarige gaan zeggen van, ik pas niet tussen die stoelen. Of op de bus een tweezitje met iemand telen, maar je komt zo, zo hard eigenlijk over jouw kantje, over jouw helft heen. Ja, dan blijf je maar beter gewoon recht staan om jezelf die schaamte te besparen.
Ja, zo van die dingen, ook naar kledij toe, u een beetje wegmoffelen, u een beetje wegsteken, niet willen opvallen. Ja, bij mij heeft dat toch wel een heel zware impact gehad, die benen.
Katrien: Voor mij ook. Ik denk dat het ondertussen een jaar of tien geleden is. Het was een gelijkaardige zomer, of gelijkaardige lente nog. En mijn man zei, jij gaat nu toch niet met 30 graden nog lange zwarte broeken dragen. En hij ging met mij naar kleedjes zien. En ik dacht, ik doe geen kleedje aan.
En hij zei, maar het is 30 graden, je gaat nu toch niet in mijn lange zwarte broek. Allee, je gaat het nu kunnen uitwringen. En ik ben stelselmatig kleedjes beginnen dragen. Daar wordt, ja, raar op gereageerd, want het is geen gewoon beeld dat je ziet, natuurlijk. Dat weet ik ook. Nu zeg ik ook altijd, ik ben blij dat mijn man meegegroeid is in die ziekte. Hij heeft mij leren kennen als een gewone stevige madame. met zwaardere billen en zwaardere benen, maar niet in die mate dat het nu is. Hij heeft dat mee zien uitbreken tijdens de eerste zwangerschap, zien verergeren, zien verergeren met de tweede. Ik heb de laatste vijf jaar ook veel aan die zaken gewerkt, dus hij heeft mij dan ook weer zien vermageren. Maar hij heeft mij echt meegegroeid en afgebouwd in die ziekte, in wat dat mentaal met mij doet. En dat is echt wel een vangnet dat ik heb.
Hij ziet nog de persoon, denk ik, hoop ik, die ik bijna twintig jaar geleden was, zonder al die pijn, zonder al die last, terwijl dat wel aanwezig was, maar zich minder manifesteerde. En daar prijs ik mij gelukkig in. Ik denk, moest ik geen partner hebben op het moment dat dat was uitgebroken, ja, dat dat heel moeilijk is, zoals Conny zegt. Er is een maatschappelijk beeld waar je totaal niet aan voldoet. Er zijn natuurlijk altijd mannen die daarop vallen. Wij prijzen ons daar ook voor. Maar het is wel moeilijk, mentaal ook, omdat ik nu te maken heb met zenuwpijnen, chronische pijnen. En dat is bijvoorbeeld, ik heb ook last van mijn knieën, maar dat is een andere pijn, dat is een scharnierpijn. Die zenuwpijnen, dat zijn brandende en drukkende pijnen. De hond, je weet bijvoorbeeld al wanneer hij niet op mijn benen mag komen liggen en dan denk ik van Die ligt niet op mijn benen, maar zelfs niet tegen mijn been. Die gevoelt, ah, bazinnetje heeft pijn vandaag. Heel raar, maar die komt dan niet in de buurt van mijn benen, zo vijf, zes centimeter van mij af.
Dus ja, dat er nog bij en dat begint nu mentaal wel te wegen. Vooral die pijn, dat is heel moeilijk te dragen. Dus ik probeer me daar wel over te zetten. Ik blijf werken in de mate van het mogelijke deeltijds.
Dat is mentaal vooral nogal. Het beeld is er wel. Daar hebben wij ons dikwijls al bij neergelegd, want daar ga je weinig aan kunnen veranderen en dat wordt meer en meer aanvaard door jezelf, daarom niet door de maatschappij. Maar het mentale luik is ook wel een belangrijke en dat zien de artsen zeker niet. Daarom ook dat wij proberen psychologen ook een beetje warm te krijgen om die erkenning vanuit die hoek ook een beetje te kennen. Ik heb geluk van een psychotherapeute te hebben dat het kent. Die is ook met mij meegegroeid en die hoorde zo ook verhalen meer. Maar daar zijn nog ook heel weinig die het kennen. Terwijl dat dan net belangrijk is, omdat het mentaal heel hard speelt. Ook bij de lotgenoten merken wij hoe zwaar die mentale last is. Niet alleen de fysieke, maar de psychische last. Ik heb ooit gehoord dat het, en dat is heel jammer, het hoogste cijfer van vrouwen die zelfmoord plegen is bij lipoedem lotgenoten. Omdat die er gewoon niet meer mee kunnen leven, met de pijn, met de onmacht, met de veroordelingen die ze krijgen.
Skye: En ongeloof heel vaak ook.
Katrien: En don geloof, ja.
Skye: Als ik dat zo van jullie verhaal hoor. Conny, had jij nog iets?
Conny: Ja, ik wil daar nog eventjes op inpikken.
Veel mensen staan daar niet meer stil, want zelfs lotgenoten in stadium 1, waarvan heel veel mensen dan zouden zeggen, maar je hebt toch mooie benen, ik zie daar niks aan, die moeten wel gaan aanvaren dat ze een chronische aandoening hebben, een aandoening die niet genezen kan worden, waar op de koop toe geen behandeling voor bestaat, en dat hun lichaam misschien binnen dit en 10, 20, 30 jaar er totaal anders te laten uitzien. Dus dat speelt ook wel een stukje aanvaarding, een stukje rouw, Dus zelfs bij mensen in stadium 1 mogen we niet onderschatten wat dat allemaal teweeg brengt. Dus die mentale last is enorm zwaar.
Skye: Daarom is het super belangrijk dat jullie verhaal naar buiten komt, dat jullie in alle mogelijke kanalen naar buiten kunnen komen. Maar ook, wat ik al een paar keren heb gehoord, dat jullie samen komen met lotgenoten en elkaar daar een heel stuk gaan proberen te ondersteunen. Iedereen die daar zit, zit met hetzelfde probleem, afhankelijk van wat ik vandaag geleerd heb, in welk stadium je op bent. Maar iedereen gaat uiteindelijk, wat Conny nu net zegt, dat heel rouwproces moeten een stukje doormaken.
Jij hebt daar straks ook iets belangrijks, vind ik, gezegd. Dat is, je man is meegegroeid in het proces. Want ik kan me voorstellen, Conny heeft dat ook al aangehaald, dat je werk, je privé, je relaties, dat dat allemaal beïnvloed wordt alleen door lipoedeem.
Katrien: Zeker. Ik heb nu op dit moment een heel begripvolle werkgever waarvoor ik heel dankbaar ben. Ik ben in het sollicitatiegesprek ook heel open en eerlijk geweest dat ik een chronische ziekte heb, dat die impact heeft op mijn leven, op mijn werkleven ook. Bijvoorbeeld bij zo'n temperatuur zegt mijn baas zelf, als het te warm is, blijf maar thuis werken. Dat heb ik nooit gehad. Het is ook een VZW waar in ik werk, dus het is ook een andere kijk op bepaalde zaken. Maar heel veel onbegrip, van ze is weerziek. Je ziet dat niet aan mij, maar ik kan misschien morgens mijn bed niet uit. Of ik moet met mijn computer op mijn benen gaan zitten. En dan nog, ook de concentratie, want de focus gaat op dat moment naar de pijn. Daarom dat ik ook wil deeltijds blijven werken, omdat ik mij dan kan focussen op dat werk. Maar dat is soms heel moeilijk, omdat die pijn in mijn geval dan wel altijd aanwezig is. Ergens een sluimer, maar die focus gaat daar wel altijd naartoe. Dus ja, het is moeilijk soms.
Skye: Conny, heb jij daar nog iets op aan te voelen?
Conny: Ja, het heeft soms op heel kleine dingen impact. Zo bijvoorbeeld, iemand met lipoedeem die wordt aangeworven in een administratieve functie en die komt het kantoor binnen, daar staat een bureaustoel klaar met twee leuningen en daar pas je niet tussen. Dat durf je dan niet te zeggen, dus zij gaat dat toch maar doen, maar dat zit dan heel de dag te duwen tegen je heupen, tegen je dijen. Of een heel concreet voorbeeld van mezelf. Ik heb jarenlang op de luchthaven gewerkt waarvoor ik een uniform aan moest en ja typerend voor ons, voor dames met lipoedeem is dat vaak de bovenkant en de onderkant twee tot soms zelfs drie maten kan verschillen en dan krijg je uniform, wordt dan opgemeten, oei dan krijg je al bij de kleermaker of de dame die je moet opmeten te horen, oei ik weet zelfs niet of we tot die maat broeken gaan. Dat is het eerste. Dan krijg je uiteindelijk toch twee, drie broeken geleverd. Ja, daar passen uw heupen dan wel in, maar die is dan veel te wijd aan uw taille. Of omgekeerd, als het gaat om uw taille, passen uw heupen er niet in. Dus ik heb dan maar het compromis gezocht, hetgeen dat het meest spande op mijn heupen en dan eigenlijk nog doenbaar was aan mijn taille, dat daar niet af viel, afzakte.
Maar dan moet je zo door de luchthaven lopen, met je bloesje verplicht in je broek gestopt. Die broek is aan het spannen rond die heupen, rond die dijen, rond alles. En dan, iedere stap dat je zet in de luchthaven, in je uniform, op een drukke plaats, ben je zo bewust van hoe je eruitziet. En je voelt mensen hun hoofd omdraaien. Ik heb mij daar echt moeten overzetten, want ik deed de job al heel graag, maar ik heb mij daar echt moeten overzetten Of ik deed dan toch mijn blauwe blazer aan, maar in de zomer... De airco op de luchthaven werkt niet goed. Mensen die vaak op reis gaan, weten misschien dat dat daar niet optimaal is. Maar dan hield ik toch maar dat blazer aan. Dan kwam dat toch nog tot halverwege mijn achterwerk en was dat toch een beetje gecamoufleerd. Dat is misschien iets onnozel, maar dat gaat over een uniformbroek. Maar je moet dat dus wel verplicht dragen op je werk.
En dan heb ik gevraagd, ik ben het gaan vragen, van geef mij de stof en ik zal zelf één maken, maar geef mij gewoon de stof. Ik ga hier niet winkel na winkel afschuimen op zoek naar exact hetzelfde kleurtje of hetzelfde materiaaltje. Maar dat wou men dan niet doen. Dan heb ik gevraagd, mag ik daar dan een stuk in steken zodat die taaie hoger komt? Eigendom van de zaak was het antwoord. Dus het antwoord was eigenlijk nee, daar moet je niet aan prullen, daar moet je niet aan komen. Het is niet jouw bezit.
Dat is een heel concreet voorbeeld van bij mij op de werkvloer. Dat is iets heel onnozel, maar ja, zo van die dingen. Of bijvoorbeeld op een andere job. Ik heb ook ooit nog op een jeugddienst gewerkt, interim basis, was er een volledige dag georganiseerd in het thema van reizen. Ah, mijn collega's. Ja, we gaan ons verkleden als stewardess, als cabin crew. Dat is een rokje met hakjes. Het laatste wat ik wil aandoen, is een rokje.
Dus ik heb mij dan maar verkleed als reiziger in een lang kleed, een bain de soleil, zoals we zouden zeggen, met een handdoek over mijn schouder. En dan vonden de collega's mijn spelbreker, omdat ik geen stewardess wou zijn. Zo van die dingen. Allee, onnozele dingen, maar... Of teambuilding. Ah, er wordt gezegd, doe een bikini, een badpak aan onder jouw kledij, want we gaan kajakken.
Zie dat jouw kajak ontslaat, breng ook wat verse kledij mee. Ik heb me twee weken lang zorgen gemaakt hoe groot het gat van die kajak ging zijn en of ik daar ging inpassen. Met mijn heupen.
Skye: Dat zijn, je zegt banale dingen, maar voor jullie zijn dat dingen van levensbelang, zou ik durven zeggen.
Katrien: In mijn geval is het zelfs zo geweest dat als we op reis gingen, ik naar de stoelen keek op de foto's van de hotels. Hebben die leuningen? Is daar een mogelijkheid dat daar een andere stoel wordt aangereikt? Het is zelfs zo geweest dat in een hotel, bij het avonds of het morgens, elke keer een andere stoel vroegen van binnen, omdat die zonder leuningen waren. Want ik paste niet in de stoelen op het terras. Nu, na een of twee keer vragen, dan kwamen die mannen al zelf af met een andere stoel. Maar dat is iets stom eigenlijk, waar je niet bij nadenkt. Of ja, we gaan het terrasje doen, zoals Conny zei. Ja, maar die terras niet, want die lattekes, daar gaan mijn billen. En als ik in die stoel... Ja, dan ga ik rechtstaan en die stoel meepakken eigenlijk. Dus dat zijn heel rare dingen waar we bij stilstaan, moeten stilstaan. Maar waar de maatschappij helemaal niet op voorzien is.
Skye: Nee, dat klopt. Ik wil even de overstap nu maken naar de VZW. Jullie VZW, VZW Lipoedeem België. Mijn eerste vraag is een beetje, is er een bepaalde reden dat jullie daar heel specifiek België achter zetten? Is dat omdat er nog anderen zijn? Of is dat, je zou het ook kunnen zeggen Lipoedeem Vlaanderen, maar jullie willen heel België bestrijken? Onbewust. Ik weet niet wie van jullie twee daar best kan op antwoorden.
Katrien: Ik denk Conny.
Conny: Dat is inderdaad bij ons oprichting in 2020 hebben wij daarover nagedacht. Wat gaan we doen in België, Vlaanderen, Wallonië? Het is allemaal een beetje complex hier. Maar op dat moment, en dat doen we eigenlijk wel nog altijd een beetje, droomden we groot en dachten we, laat ons beginnen in Vlaanderen. maar hopelijk kunnen we ooit de Waalse kant erbij betrekken en de Duitstalige gemeenschap. Dus laten we ons alvast naar België in onze naam zetten, want anders hebben we later, en dat kost centjes om dat opnieuw in het Staatsblad te publiceren, een naamswijziging aan onze broek met kosten en dat willen we niet. Dus gewoon heel praktisch ingegeven van een beetje naar de toekomst gericht en vandaar. Wij richten ons op Vlaanderen, maar ik weet dat er in Wallonië ook een vereniging actief is en wij zouden daar op termijn heel graag mee samenwerken.
Skye: Kunnen jullie kort, jullie hebben een paar keren de website en de VZW vernoemd, maar misschien nu eens duidelijk stellen, wat kunnen mensen van jullie VZW verwachten?
Katrien: De website is vooral informatief. Ik ben ook dankbaar, want blijkbaar bereiken we ook lotgenoten via ChatGPT ondertussen. Dat krijgen we bij de aanvragen voor de lotgenotenpagina. Dan hebben we de Facebookpagina. Die is met de gewone Facebookpagina ‘Lipoedeem België’. Die post algemene zaken, die kunnen gedeeld worden. Dus dat zijn ook soms persoonlijke verhalen dat daarop komen. De twee dagelijkse postjes nu, voor de ‘Awareness Maand’. En dan hebben we ook nog ‘Lotgenoten Lipoedeem België’. Dat is echt een gesloten pagina, waar we een klankbord willen zijn voor dames die de diagnose al hebben gehad. Of onderweg zijn in het doolhof naar uw zoektocht in dat doolhof van lipoedeem. En dan de Instagram, dat is vooral informatief, een beetje losser. Ik deel persoonlijk ook, maar daar zijn we ook mee bezig, de verhalen op LinkedIn, om daar meer het netwerk naar professionelen uit te breiden. En daar gaan we…zijn we stappen aan het nemen om dat ook met de VZW professioneler te maken. Maar daar is vooral op dit moment van mijn naam uit.
Skye: En die lotgenotenpagina, dat is een gesloten pagina waar alleen dan ook in alle vrijheid en openheid kan gesproken worden, denk ik ook wel.
Katrien: Ja, want een van onze regels is, ik ben samen met Evi, een ander bestuurslid, keur ik de vragen goed, keur ik de de verhalen goed die willen gepost worden, plaats ik zelf dingen en laten we ook de lotgenoten toe, want je moet toch een beetje zien dat bijvoorbeeld geen man is die wil toetreden omdat hij dat sexy vindt, vooral met die vragen krijgen we. Nu, in de lotgenotenpagina is het vooral zoektocht, klankbord zijn, ervaringen, tips delen, Dat vinden wij heel belangrijk. En ook dat als ze vragen willen over medici, dat wij een beetje alle richtingen uit kunnen. Er zijn bepaalde dokters of specialisten die altijd maar genoemd worden, maar daar proberen wij het beeld toch wel heel breed te houden.
Skye: Dat het niet specifiek een paar zijn, dat het toch wat breder wordt. Ik had daar straks iets gehoord dat jij je vooral ook juridisch bezighoudt. Kun je dat misschien een beetje... Mensen die hulp nodig hebben, wat kunnen die van jou verwachten?
Conny: Juridisch, ik bedoel dan eigenlijk een VZW moet volgens de Belgische wetgeving met een aantal zaken in orde zijn. En dat is dan het juridische luikje. Wij moeten een jaarrekening indienen. Wij moeten een uboregister invullen. Wij moesten een belastingaangifte doen. Wij moeten eenmaal per jaar een algemene vergadering houden. Dus ik hou mij vooral met dat luikje bezig en dan eigenlijk op dit moment ook met een nieuwe website. Die gaat binnenkort klaar zijn. Die zal er wat frisser, wat jonger en wat compacter uitzien. En we zijn ook een folder aan het maken. Dat zijn zo'n beetje mijn taken op dit moment. Dus juridisch naar lotgenoten toe, op dit moment kunnen wij die hulp niet bieden.
Skye: Oké. Ik zie dat we al 45 minuten bezig zijn, dus ik ga stilletjes aan afronden. Maar ik eindig altijd met één vraag.
En dat is de vraag, wat wil jij nog meegeven aan luisteraars die luisteren, die misschien voor de eerste keer nu beginnen de puzzel te laten vallen? Ik ga jullie allebei aan het woord laten en ik ga met jou beginnen, Katrien.
Katrien: Twijfel niet aan jezelf. Volg je buikgevoel. Dat is in alle aandoeningen een hele belangrijke. Als jij denkt van ik ben niet gewoon dik, mijn benen zijn abnormaal, die van de krant, mijn puzzel valt in elkaar. Contacteer ons. Vooral dat. Wij zijn allemaal bereikbaar via Facebook, via Messenger, via Instagram. Stuur ons gerust, of mij gerust, of Conny denk ik ook, een privébericht. Daar zit ik ook niet mee. Ik laat het dan aan het bestuur ook weten, als wij gecontacteerd worden. Maar volg uw buikgevoel. Zit je met vragen, contacteer ons. Wij zijn er. En ik zeg ook dikwijls aan mensen, ik spreek soms dames aan, dat ik denk van, heb jij pijn? Heb jij gemakkelijk blauwe plekken? En dan kijken die naar mij van, moet dat zo erg worden? Dat zeg ik dan ook altijd. Ik ben een beeld van het laatste stadium. Jij zit in een eerder stadium. Het hoeft zo erg niet te worden. Ik weet dat dat een schrikwekkend beeld is. Dat is het beeld naar waar je kan gaan, waar je niet moet gaan. Zoek alsjeblieft hulp. Contacteer ons, zoek op de website, zoek op ChatGPT gelijk wat, want dat vernoemt ons ook. Start uw eigen zoektocht. Laat u niet doen en laat u vooral niet stoppen. Geloof niet dat je gewoon maar dik bent. Het kan lymfoedeem zijn, even goed. Maar dan heb je al een naam en dan kan je verder. Het is niet dat je gewoon dik bent. Contacteer ons, deel ons uw ervaring, stel ons uw vragen, durf ons aan te spreken, daarvoor zijn we er. En dat wil ik ook echt wel uitdragen.
Skye: En kom naar lotgenotenavonden als ik dat zo begrepen heb.
Katrien: Ja, jammer genoeg is daar ook een schaamte om buiten te komen. En vinden we heel weinig geïnteresseerden wel, maar de dames durven dikwijls niet buiten komen, want ze komen in het straatbeeld. En dan zeggen wij, ja maar, even in het straatbeeld en daarna allemaal samen onder lotgenoot. En dan zeggen ze wel, Ik ben blij dat ik geweest ben, want mijn puzzel valt nu helemaal. Dank u wel. En dat is wat we eigenlijk willen bereiken. Geen dank u wel, maar wel dat ze thuiskomen en voelen van ik ben niet alleen.
Skye: Conny, wat wil jij nog meegeven?
Conny: Ik denk dat dat een beetje heel gelijkaardig is aan wat Katrien zegt. Luister naar je eigen lichaam. Jij zal zelf wel weten van ik heb al dieëten geprobeerd. Mijn lichaam reageert erop ja of nee. Luister naar jezelf. Ervaar je pijn? Ervaar je druk pijn? Heb je snel blauwe plekken? Ja of nee? Wat doet het ook mentaal met je? En blijf vooral doorzetten. Zoek hulp, de hulp is heel moeilijk te vinden, daar zijn we ons heel erg bewust van. Daarom ook deze podcast om weer hopelijk een aantal mensen te bereiken. Maar ja, geef niet op en vooral weet dat je niet alleen bent. Er zijn heel heel veel dames met lipoedeem al dan niet geweten.
Skye: Oké, dan rest er mij alleen nog: Eén, jullie van harte te danken. Twee, tegen de luisteraars te zeggen van je kan via onze show notes ook de website van de VZW Lipoedeem België terugvinden en eventueel nog andere zaken die we posten. En wij kunnen ook niet van ons uit, zowel Veerle als ik, kunnen niet hard genoeg blijven zeggen wat hier al vaak in onze podcast is gezegd. Blijf er niet bij zitten, zoek hulp, vraag mensen die er meer van kennen. En mensen, alsjeblieft, wees jezelf, schaam je niet. Wij gaan vandaag ook weer eindigen met een liedje dat we heel speciaal voor deze aflevering gemaakt hebben. Het heet ‘Niet Alleen’ en het gaat over deze aflevering in zijn totaliteit.
Graag hartelijk dank Conny en Katrien en graag tot een volgende keer.
Liedje: Niet alleen
Mijn lichaam veranderde dag na dag,
Ik voelde mij vervreemden, was van slag.
De spiegel gaf me elke keer,
Een beeld dat veranderde telkens weer.
Ik ben nog steeds ik,
Voor wat komt heb ik soms schrik.
Jij ziet me zoals ik ben,
Jij bent en blijft mijn grootste fan.
Jij zegt: je hoeft dit niet alleen te dragen,
Ik kan bij jou terecht met al mijn vragen.
Ik hulde mij in zijde zacht,
Mijn woorden als een sjaal bij nacht.
Zodat de wereld ziet wat ik bedoel,
Kan verstaan hoe ik me voel.
Ik ben nog steeds ik,
Voor wat komt heb ik soms schrik.
Jij ziet me zoals ik ben,
Jij bent en blijft mijn grootste fan.
Jij zegt: je hoeft dit niet alleen te dragen,
Ik kan bij jou terecht met al mijn vragen.
Ik leer mijn lichaam nu zacht te zien,
Ook al is het al lang geen tien op tien.
Ik geef mezelf wat zonlicht mee,
En fluister zacht: "- jij telt ook mee!".
Ik ben nog steeds ik,
Voor wat komt heb ik soms schrik.
Jij ziet me zoals ik ben,
Jij bent en blijft mijn grootste fan.
Jij zegt: je hoeft dit niet alleen te dragen,
Ik kan bij jou terecht met al mijn vragen.
